Colite ulcerosa (Ελκώδη κολίτιδα)

Conoscere il mio corpo e mangiare sano 

Cari amici ,

Soffro di colite ulcerosa da ventisei anni. Ho avuto periodi di benessere e di ricadute. Durante il periodo di benessere di circa dieci anni avevo adottato uno stile di vita molto salutare, mangiando prodotti biologici, frutta, verdura e facendo tanto sport dopo il mio lavoro, come palestra, piscina, bicicletta, lunghe passeggiate, insomma una vita normale. La colite ulcerosa è ' una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) e dobbiamo essere sempre in alert perché non sappiamo mai quando si risveglia.  Non dobbiamo sottovalutarla. Purtroppo io ho avuto una forte ricaduta e non è stato ottenuto nessun risultato anche  con la terapia con il l’ANTI-TNF ( Infliximab)  il quale era l’ultima speranza. Ho fatto la Colectomia totale

Amici dobbiamo accettare ciò che non si può cambiare. 

Che cosa è la colite ulcerosa che quali sono i sintomi? La colite ulcerosa è una patologia che appartiene al gruppo delle malattie infiammatorie croniche intestinali ( MICI) . Coinvolge una parte limitata dell’apparato digerente, la zona terminale, in altre parole il retto e il colon. I sintomi di questa malattia sono caratteristici con ulcere o piaghe aperte e costante diarrea mista a sangue e muco. 

La colite ulcerosa è molto simile al morbo di Crohn, un'altra malattia del colon. In precedenza si pensava che fosse la stessa malattia. Ora sappiamo che si tratta di due cose diverse appartenenti alle malattie infiammatorie intestinali e anche se hanno molte similitudini e hanno molte differenze. La differenza principale è che mentre nella colite ulcerosa soffre solo il colon, invece nel morbo di Crown può essere danneggiato e piccolo intestino, stomaco, esofago e la bocca.

Oltre  a questi caratteri distintivi della colite ulcerosa, altre manifestazioni della malattia includono dolori addominali, diarrea con sangue, fatica, anoressia, perdita di fluidi corporei e nutrienti, lesioni cutanee, dolori alle articolazioni febbre, astenia, dimagrimento, tachicardia, anemia, diminuzione delle proteine circolanti (ipoalbuminemia). I bambini possono avere problemi con il loro sviluppo.

Quali sono i vari tipi di CU?

1.    La colite distale che comprende la proctite (solo il retto) e la proctosignoidite (anche il sigma.) 

2.     La pancolite che interessa il retto e la totalità del colon,( io ho avuto questo tipo).

3.    Le forme subtotali comprese tra le distali e la pancolite. 

Ci sono le cause ? 

Come per la malattia di Crohn no si conoscono ancora le cause che portano a scatenarsi la colite ulcerosa ma i dati scientifici adesso disponibili suggeriscono che lo insorge della patologia sia dovuto a una serie di fattori: 

• Un fattore infettivo: certi batteri o virus possono intervenire nel processo di riacutizzazione della malattia.
• Fattori immunologici: Capostipite della risposta infiammatoria è la citochina TNF-alfa (fattore di necrosi tumorale alfa) che a sua volta stimola la produzione di altri mediatori dell’infiammazione.
• Un fattore genetico: esiste una predisposizione genetica per la CU. La malattia è più frequente nei parenti  di primo grado di un parente affetto, rispetto alla popolazione generale 

Come diagnosticare la colite ulcerosa?

Dalla mia esperienza, si presentano dolori addominali e  di stomaco, tanta diarrea con sangue vivo o occulto, tante volte si pensa che sia una gastenterite o mal di stomaco . 

Meglio di andare subito da un gastroenterologo il quale vi consigliera gli esami da fare. L’esame principale è la colonscopia con biopsia ed esame istologici, radiologici (clisma  opaco), entero TAC o enteroRM, e poi analisi di sangue . Ormai io facendo ogni settimana le stesse analisi, li so a memoria: emocromo, VES PCR, maker speciali, misurazioni ferro e ferritina e tanti altri.

Quale la terapia e i farmaci?

Il trattamento è con farmaci amminosalicilati, immunosoppressori ( io ho avuto effetti collaterali  con azioprina e purimenthol e non ho potuto prenderli )  ,corticosteroidi ( io sono diventata  steroidodipendente)  , antibiotici  ( ho fatto il cyproxin )  , farmaci biologici ( ho fatto Infiximab  ma dopo la terza infunzione  non  ho avuto risposta positiva  )  , e la colectomia è a volte necessario (asportazione parziale o totale del grosso intestino attraverso un intervento chirurgico). La chirurgia è l’unica cura per la colite ulcerosa!

Quali sono le manifestazioni extra intestinali della colite ulcerosa?

Purtroppo la colite ulcerosa, oltre il rischio di cancro al colon, può essere associata anche ad altre patologie fuori  dall’apparato digerente. E il caso delle malattie che colpiscono le articolazioni, come la spondilite anchilosante, artrite periferica, la cute come eritema nodoso, pioderma pigmentoso, psoriasi il sistema visivo con congiuntiviti, uveiti ed episclerite o ancora manifestazioni a livello epatobiliare ed ematologico e renale.

Supporto psicologico 

 Molti di noi vivono la malattia con normalità, altri con aggressività, moltissimi raggiungono il successo: dipende dalla variabilità individuale e dalle fasi della malattia. In alcune fasi il supporto può servire. Io quando ho avuto la forte ricaduta aprile 2013 la quale mi ha portato di eseguire la colectomia, sono stata sotto cura da uno psichiatra e ho avuto i colloqui con uno psicologo.

Ci sono anche gli aiuti di self-help negli ambulatori. Frequentare persone con la stessa patologia, infatti, può essere un modo per trovare strategie di gestione della malattia, per affrontare problemi communi, per trovare piccoli trucchi che aiuto a superare gli ostaceli. Ci sono tanti forum in internet che affrontano queste patologie. Io sono diventata membro di gruppi in USA, UK e Grecia e parlando con tutti questi amici mi hanno aiutato dicendomi e loro esperienze di affrontare intervento di Colectomia.

Il ruolo del sistema immunitario ??

Il funzionamento del sistema immunitario è basato sulla capacità dei suoi diversi elementi di distinguere ciò che fa parte dell’organismo (self) da ciò che invece è estraneo (non self). Per far questo è necessario che il nostro sistema di difese impari a non " attaccare " le proprie cellule, a riconoscerle come innocue. questo meccanismo  fa parte  del normale  sviluppo del sistema  immunitario  e prende  nome di " tolleranza  al self " 

A volte accade però che questa capacità sia persa, e il nostro sistema di difesa impazzisce, cominciando ad attaccare cellule e tessuti propri dell’organismo stesso.

Nel plasma  dei pazienti  colpiti  da alcune malattie autoimmuni si rintracciano anticorpi diretti verso antigenti self , localizzati generamente in un particolare  organo e tessuto. 

Le terapie  pr le malattie autoimmuni sono tutte molto  simili tra loro, dal momento  che è obiettivo comune di contrastare l' abnorme risposta  immunitaria  e le infiammazioni che le accompagnano . Tra i trattamenti  utilizzati si ricordano i cortisonici gli immunisopresori, e negli ultimi anni  i farmaci biologici che  rispetto agli altri, avendo come bersaglio singole molecole , sono più selettivi e danno minori effetti collaterali.

Alimentazione:

Non ci sono studi che indicano quali siano i cibi a rischio e quali no per la MICI. Ogni singola persona potrà capire da sola cosa può mangiare o no. 

Io, durante il periodo di benessere avevo una dieta equilibrata con elementi nutrienti è biologici, senza evitare le fibre (farine e pasta  integrale e tanto altro).

 E' necessario per noi pazienti con colite ulcerosa di garantire il corretto funzionamento del corpo. 

Quando la malattia sta in remissione, la dieta dovrà essere ricca di proteine, vitamine e minerali ma in alcuni casi abbiamo bisogno anche d’integratori, come il calcio per evitare l'osteopenia e l’assunzione di ferro se c'è sangue nelle feci per evitare l’anemia.

In caso  di colite ulcerosa acuta la dieta dovrà essere a scarso residuo:

Io durante le crisi mangiavo solo riso cotto molto bene in acqua con un cucchiaio d’olio, tanta carne perché soffro anche di anemia mediterranea, patate e carote lesse, parmigiano un pezzettino, banana, fette biscottate, miele. Cercavo di mangiare 5- 6 volte al giorno per non avere dolori. Mangiavo piano piano e masticavo molto bene, sempre in un ambiente tranquillo. Bevevo tanta acqua per bilanciare la perdita dei liquidi. 

Quando passava  la crisi iniziavo a introdurre piano piano un nuovo alimento  osservando  le reazioni del mio organismo.Mi piace tanto lo yogurt fatto in casa  e ho iniziato a mangiarlo . Non ho avuto problemi perché lo preparavo con i fermenti lattici. E poi ho aggiunto altri alimenti e frutta come la mela, ma non ho mangiato mai fritti, bevande gasate, legumi verdure a foglia larga. 

Alimenti consigliati: 

Pane tostato, fette biscottate 

Carote, patate, zucchine, 

Finocchi, melanzane insalata (se ben tollerarti, dipende a ogni singola persona.) 

Io non ho potuto mai mangiare l’insalata.

carne bianca, rossa magra cucinata ai ferri o al vapore. 

pesce magro lesso o grigliato 

prosciutto crudo o cotto senza grasso 

Parmigiano, yogurt e latticini senza lattosio 

Orzo e tè verde 

Frutta: banana e mela 

Fibre uso moderato 

Bere tanto circa 2 litri il giorno 

Mangiare 4-5 pasti il giorno, masticare lentamente e in tranquillità.

Preparare piatti semplici 

Io ho assaggiato tutte le mie ricette che ho scritto in questo blog senza nessun problema. 

Alimenti da evitare 

 Pane fresco 

Frutta (agrumi, fragole, ciliegie).Dipende sempre a ogni singolo caso.

Cavolfiore, pomodori, porro, spinaci, asparagi, verdura a foglia large 

Alcool, caffè e tè nero, coca cola, bibite gassate 

Latte e latticini 

Carne e pesce grasso 

Dolci elaborati 

Cacao e cioccolato 

Spezie 

Burro margarina, panna maionese.

Messaggi Chiave MICI (Colite ulcerosa e morbo di crohn) 

• Non sono malattie ereditarie né contagiose. 
• Fattori come lo stress emotivo può riacutizzare la sintomatologia delle MICI.
• Non esistono batteri o virus al momento legati alle MICI.
• I pazienti con il morbo di Crohn devono assolutamente smettere di fumare, perché il fumo, a parte i suoi effetti nocivi conosciuti, peggiora il quadro clinico di malattia. Nella RCU il ruolo del fumo è tuttora controverso.
• I pazienti con MICI dovrebbero evitare l’assunzione di farmaci antinfiammatori non steroidi in maniera routinaria.
• I paesi occidentali e più sviluppati hanno maggiore prevalenza delle MICI.
• I pazienti che hanno subito appendicectomia hanno un più basso rischio di sviluppare la RCU.
• Adesso non esiste evidenza che la dieta giochi un ruolo chiave nelle MICI. Unica accortezza è nei periodi di attività dei malati, una riduzione dell’apporto dei cibi ricchi di fibre (dieta scarso residuo).

Può essere una recessione per un periodo durante il quale i sintomi scompaiono e che dura per mesi o addirittura anni, come ha capitato a me. Tuttavia, i sintomi della maggior parte dei pazienti alla fine ricompaiono. Questo quadro clinico della malattia con remissioni e riacutizzazioni, significa che nessun può essere sicuro se il trattamento ha pagato o no. Il malato di colite ulcerosa può avere bisogno di cure mediche, con frequenti visite dal medico per controllare la situazione. Lo scopo della terapia è di mantenere la remissione della malattia in asintomatica.

La fatica  nelle MICI 

cosa può risultare utile per controllare la fatica ??

fonte: Dipartimento di Scienze Chirurgiche,Oncologiche e Gastroenterologiche
Azienda Ospedaliera Università di Padova 

• Pianificare le proprie attività di modo da avere del tempo per riposarsi.
• Ricorrere al riposo pomeridiano, leggere un libro.
• fare esercizio fisico regolare (cominciare con una bella camminata anche se ci si sente stanchi può aiutare a rilassarsi e a dormire meglio).
• Cercare di dormire regolarmente 6-8 ore.
• Osservare una dieta bilanciata e mantenere una buona idratazione.
• Riportare il sintomo al medico perchè escluda cause di fatica che richiedono trattamento ( la malattia è attiva, c'è anemia sideropenica).

La presenza di sintomi imbarazzanti quali la diarrea, il numero elevato di evacuazioni e la necessità di avere sempre un bagno a disposizione, la scarsa energia, comportano spesso intenzionale esclusione dalla vita sociale. 

Che cosa può aiutare?

• E'importante mantenere o sviluppare dei buoni supporti sia con i familiari che non glia amici  per ottenere aiuto nei momenti di difficoltà con la malattia( ad esempio a cucinare o a riordinare la casa ) ma anche ad avere incoraggiamento e riprendere le proprie attività quando la malattia è inattiva.
• Non ci sono restrizioni per chi è affetto da MICI nel viaggiare, lavorare ma ricevere informazioni su come comportarsi in viaggio o come discutere della propria malattia con i colleghi può rappresentare un aiuto a condurre una vita il più normale possibile ogni giorno e non rinunciare a un salutare viaggio. 
• Avere un buon rapporto con il suo medico e riferire con onestà se alcune terapie non sono gradite.
• Imparare a riconoscere il comportamento della propria malattia di modo da pianificare subito come controllarla. 

In caso invece che la fatica sia associata a problemi emotivi, come ansia o depressione, il contributo di un psicoterapeuta che aiuti a trovare la soluzione per affrontare paura,problemi e la stessa malattia si è dimostrato utile.
Qualora il sintomo fosse invece associato a stato ansioso-depressivo l' utilizzo di farmaci ansiolitici o antidepressivi ha dimostrato una buona efficacia.L'uso dei farmaci può anche essere limitato al periodo di maggiori difficoltà senza pertanto il rischio di abitudine e assuefazione. 
Comunque, dobbiamo riconoscere che  il sintomo fatica è stato per molto tempo misconosciuto e ignorato dai medici, talvolta poco riferito dallo stesso paziente al medico e vissuto con frustrazione. L' analisi delle sue motivazioni è importante perché la fatica intacca la qualità di vita, le attività fisiche, sociali e lavorative. E' importante quindi un precoce riconoscimento del sintomo per avere la possibilità di intervento tempestivo, che potrà essere terapeutico se dipende da uno scarso controllo della malattia o se la causa viene riconosciuta ad esempio nell'anemia, viceversa di tipo comportamentale se si riconosce una problematica emotiva. La valutazione deve quindi essere mirata allo stato di performance fisico, allo stato nutrizionale e agli aspetti psicosociali.

Chara Filippa 

Fonte : da libro "il fuoco dentro "di Daniela Minerva e dal giornale "informa AMICI".  ( sito  : www.amiciitalia.net )